Les essais cliniques changent des vies. J’en suis la preuve vivante. Lorsque j’avais 8 ans, on m’a diagnostiqué une maladie extrêmement rare appelée le panhypopituitarisme congénital, et pendant les années 1960, j’ai eu l’occasion de participer au premier essai canadien portant sur l’hormone de croissance humaine.

Alors que j’étais dans la vingtaine, j’ai commencé à ressentir les effets de l’ostéoporose lorsque je me suis fracturé une main, et dans la trentaine, ce fut au tour de mon dos, puis d’une cheville. À un moment donné, j’ai dû utiliser une marchette. Je passais une grande partie de mon temps à lutter contre la nausée et la léthargie et je devais continuellement ajuster mes doses de cortisone pour prévenir la prochaine crise addisonienne. Je souffrais d’obésité morbide et je devais constamment faire des efforts pour perdre du poids. J’ai été maintes fois hospitalisée. J’étais suivie par des endocrinologues, des cardiologues, des rhumatologues, des chirurgiens orthopédiques, des neurologues, allergologues, des neuro-ophtalmologues, un médecin de famille très frustré… Chaque fois qu’on m’administrait un nouveau médicament, mon métabolisme au complet était perturbé pendant des mois entiers, et même des années. J’ai réussi péniblement à faire des études universitaires, puis à obtenir une maîtrise, et j’étais déterminée à continuer de travailler en tant qu’enseignante, mais j’ai passé beaucoup de temps en congé pour invalidité de longue durée.

Finalement, au début de la quarantaine, après avoir communiqué avec de nombreux endocrinologues et ayant passé beaucoup de temps à faire ma propre recherche à la bibliothèque médicale de l’Université d’Ottawa, jusqu’au point ou la bibliothécaire m’a demandée quand je terminerais mes études en médecine, j’ai éventuellement trouvé un essai clinique pour l’utilisation de l’hormone de croissance chez les adultes. C’est un essai clinique qui a changé le parcours de ma vie en prouvant qu’un adulte qui ne sécrète aucune hormone de croissance peut profiter énormément de l’hormone de croissance synthétique.

Les choses ont alors commencé à changer. J’ai échangé ma marchette contre des patins, fait du vélo après avoir passé 30 ans de ma vie à regarder les autres en faire, suivi des cours de conditionnement physique et connu une joie de vivre telle que je trouve difficilement les mots pour la décrire. Je suis actuellement dans la cinquantaine et je n’ai jamais été en aussi bonne santé qu’aujourd’hui. Il y a deux semaines, j’ai couru mon troisième marathon de dix kilomètres, une réalisation que je n’aurais jamais pu envisager auparavant et qui étonne au plus haut point les médecins qui m’ont traitée quand ma santé était à son pire. Il y a près de trois ans, j’ai épousé un homme extraordinaire et je ne sais pas comment vous dire à quel point c’est merveilleux de vivre avec quelqu’un après avoir été seule pendant tant d’années. Je demeure une personne qui doit prendre des médicaments six fois par jour, qui connaît des hauts et des bas et qui fait face aux problèmes typiques des Canadiens ayant des maladies rares, mais j’ai de l’espoir.